سینه ام سوخت وقتی ... (معصومه برای اولین بار خندید)
تبهای اولیه
بسمه تعالی
با سلام و عرض ادب خدمت همه عزیزان،بسیار شرمنده ام که این تصاویر را در سایت قرار می دهم ،ولی قصدم فقط جلب کمک برای این خانواده بود.
شیعیان مولا بشتابید.
تصویر بیشتری نمی گذارم چون خودم که مرد هستم طاقت ندارم.
لینک این خبر:http://fararu.com/fa/news/125667/%D8%AA%D8%B5%D8%A7%D9%88%DB%8C%D8%B1-%D8%A8%DB%8C%D9%85%D8%A7%D8%B1%DB%8C-%D8%AF%D8%B1%D8%AF%D9%86%D8%A7%DA%A9-%D8%AF%D8%AE%D8%AA%D8%B1-%DB%B6%D8%B3%D8%A7%D9%84%D9%87-%D8%A7%D9%87%D9%88%D8%A7%D8%B2%DB%8C
برای شفای این دختر هر کس توان مالی دارد که با مراجعه به آن لینک کمک کند و لطفا همگی در یک ختم صلوات برای شفای او شرکت کنید حداقل هر کس 114 عدد.یا علی
سلام.
یا امام زمان(عج)!!!
چقدر ناراحت کننده هست.
ای کاش اگر کسی از دوستان پزشک هست یا با وزارت بهداشت در ارتباط هست بتونه کمک کنه جریان درمان بهتر انجام بشه.
همگی در یک ختم صلوات برای شفای او شرکت کنید حداقل هر کس 114 عدد.یا علی
سلام علیکم
اللهم شف کل مریض
انشالله بنده هم توی این ختم شرکت میکنم
114 گل صلوات
بسم الله الرحمن الرحیم
سلام خدمت همه....
واقعا چی باید گفت؟؟؟
اصلا میشه چیزی گفت؟؟؟
انیس جان هم ، فرسوده و بیمار هم باشیم[/]
[/]
[=tahoma,arial,helvetica,sans-serif]شب آید ، شمع هم گردیم و بهر یکدگر سوزیم
شود چون روز ، دست و پای هم ، در کار هم باشیم[/]
[/]
[=tahoma,arial,helvetica,sans-serif]دوای هم ، شفای هم ، برای هم ، فدای هم
دل هم ، جان هم ، جانان هم ، دلدار هم باشیم[/]
[/]
[=tahoma,arial,helvetica,sans-serif]بهم یک تن شویم و یک دل و یکرنگ و یک پیشه
سری در کار هم آریم و دوشِ بارِ هم باشیم[/]
[/]
[=tahoma,arial,helvetica,sans-serif]جدایی را نباشد زَهره ای تا در میان آید
بهم آریم سَر ، بر گِرد هم ، پَرگار هم باشیم[/]
[/]
[=tahoma,arial,helvetica,sans-serif]حیات یکدگر باشیم و بهر یکدگر میریم
گهی خندان زِهم ، گه خسته و افگار هم باشیم[/]
[/]
[=tahoma,arial,helvetica,sans-serif]به وقت هوشیاری عقل کُل گردیم بهر هم
چو وقتی مستی آید ، ساغرِ سرشارِ هم باشیم[/]
[/]
[=tahoma,arial,helvetica,sans-serif]شویم از نغمه سازی عندلیبِ غم سُرای هم
به رنگ و بوی یکدیگر ، گل گلزار هم باشیم[/]
[/]
[=tahoma,arial,helvetica,sans-serif]به جمیعت پناه آریم از بادِ پریشانی
اگر غفلت کند آهنگِ ما ، هشیار هم باشیم[/]
[/]
[=tahoma,arial,helvetica,sans-serif]برای دیده بانی خواب را بَر خویشتن بندیم
زِ بهر پاسبانی ، دیده بیدار هم باشیم[/]
[/]
[=tahoma,arial,helvetica,sans-serif]جمال یکدگر گردیم و عیب یکدگر پوشیم
قَبا و جُبّه و پیراهن و دَستارِ هم باشیم[/]
[/]
[=tahoma,arial,helvetica,sans-serif]غم هم ، شادی هم ، دین هم ، دنیای هم گردیم
بلای یکدگر را چاره و ناچار هم باشیم[/]
[/]
[=tahoma,arial,helvetica,sans-serif]بلاگردان هم گردیده ، گِردِ یکدگر گردیم
شده قربان هم از جان و مِنّت دار هم باشیم[/]
[/]
[=tahoma,arial,helvetica,sans-serif]یکی گردیم در گفتار و در کردار و در رفتار
زبان و دست و پا ، یک کرده ، خدمتکار هم باشیم[/]
[/]
[=tahoma,arial,helvetica,sans-serif]نمی بینم بجز تو همدمی ای "فیض" در عالم
بیا دمساز هم ، گنجینه اسرار هم باشیم
[/]
[=times new roman][=tahoma,arial,helvetica,sans-serif]اگر قبرستان جایی ست که مردگان را در آن به خاک سپرده اند پس ما
[/][/]
[=times new roman][=tahoma,arial,helvetica,sans-serif]قبرستان نشينان عادات سخيف را راهی از این منجلاب به معنای
[/][/]
[=times new roman][=tahoma,arial,helvetica,sans-serif]زندگی پاک شهدا هست ؟ عجب از این عقل مصلحت اندیش و باز
[/][/]
[=times new roman][=tahoma,arial,helvetica,sans-serif]گونه که مارادر جستجوی شهدا به قبرستانها[/][/][=times new roman][=tahoma,arial,helvetica,sans-serif]می کشاند ؟[/]
[/]
من با دیدن این تصاویر از زنده بودن خودم شرمم اومد...
خیلی دردناک بود...
جناب استاد ممنون از اطلاع رسانی تون ، انشاءالله که خدا به شما و خانوادتون سلامتی بده.
سوختم 1000 صلوات برای شفای این فرشته ی آسمونی امن یجیب المضطر اذا دعاه و یکشف السوء اللهم عجل لولیک الفرج
یاالله
امن یجیب المضطر اذا دعاه و یکشف السوء
امن یجیب المضطر اذا دعاه و یکشف السوء
امن یجیب المضطر اذا دعاه و یکشف السوء
امن یجیب المضطر اذا دعاه و یکشف السوء
لطفا همگی در یک ختم صلوات برای شفای او شرکت کنید حداقل هر کس 114 عدد.یا علی
سلام من دعای معراج رو پیشنهاد میکنم و میخونم رو این به نظرم هیچ دعا و شفایی نیست :ok:
[="Tahoma"]به نام خالق بی همتا ،الله جل جلاله:Gol:
سلام و عرض ادب....
جناب استاد تشکر بابت اطلاع رسانیتون:Gol:
إنشاءالله که خدا شفای عاجل به این کودک عنایت بفرماید
لطفا همگی در یک ختم صلوات برای شفای او شرکت کنید حداقل هر کس 114 عدد
بنده هم 110 عدد صلوات برای این طفل معصوم ختم می کنم .
[="Arial Black"][="DarkOrchid"] با سلام و عرض ادب خدمت همه عزیزان،بسیار شرمنده ام که این تصاویر را در سایت قرار می دهم ،ولی قصدم فقط جلب کمک برای این خانواده بود. تصویر بیشتری نمی گذارم چون خودم که مرد هستم طاقت ندارم.بسمه تعالی
شیعیان مولا بشتابید.
لینک این خبر:http://fararu.com/fa/news/125667/%d8%aa%d8%b5%d8%a7%d9%88%db%8c%d8%b1-%d8%a8%db%8c%d9%85%d8%a7%d8%b1%db%8c-%d8%af%d8%b1%d8%af%d9%86%d8%a7%da%a9-%d8%af%d8%ae%d8%aa%d8%b1-%db%b6%d8%b3%d8%a7%d9%84%d9%87-%d8%a7%d9%87%d9%88%d8%a7%d8%b2%db%8c
برای شفای این دختر هر کس توان مالی دارد که با مراجعه به آن لینک کمک کند و لطفا همگی در یک ختم صلوات برای شفای او شرکت کنید حداقل هر کس 114 عدد.یا علی
اگه خدا بخواد حتما دعا میکنم هر روزو هرشب.
ای کاش میتونستم کمک مالی بکنم... فقط زورم به صلوات و دعا میرسه. اجابتش دست خداس. هرچی خودش بخواد، پسر دایی منم مریض بود خدا خودش به جای شفا خواست ببرتش پیش خودش.. دیروز هفتمش بود..فقط 18سالش بود.. انشاالله خدا به همه ی مصیبت دیده ها صبر عنایت کنه.
هرچی خواست خداست
خدا شفاش بده.[/]
[="Teal"]یاللعجب! سبحان الله! عجب چیز عجیب غریبی بود!
تا حالا همچین بیماری ندیده بودم!
عجیب!
منم میرم حرم امام رضا و هرروز برای شفاش دعا میکنم!
ای کاش خود کودک هم میتونست بیاد!
+100صلوات[/]
یا الله....
خدااای من دارم چی می بینم؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟
ما تحمل یه زخم کوچیک؛ یه بریدگی چاقو رو روی دستمون نداریم.. اونوقت یه بچه 5ساله داره هر لحظه پوست بدنش از تنش جدا میشه و هیشکی حتی نمیدونه چرااااااااا؟؟؟؟؟؟؟؟؟
واااای.... چی میکشه مادرش..............
دوستان کسی یه دکتر درست و حسابی نمیشناسه که بهشون معرفی کنه؟؟؟؟؟؟؟؟
من 114 صلوات
1 دعای توسل
سلام
امیدوارم خداوند به ایشان و همه بیماران امت محمد (ص) شفای عاجل عنایت بفرماید
110 صلوات هم از طرف من
++++++
بنده تخصص ندارم ولی ظاهرا بیماری نادری باید باشه و درمانش هم به یک تیم کامل متخصص نیاز داره
الان قرن 21 هست و کار نشد نداره. احتمالا اختلالی در بافت پیوندی یا پوششی داره که باید یک فکری به حالش بکنن
مسلما پی بردن به این که این بنده خدا در چه آنزیم، پروتئین یا هر چیز دیگه ای دچار اختلال هست هزینه های بسیار زیادی داره که از عهده یک انسان روستایی بر نمیاد و دولت باید یک فکری براشون بکنه.
وقتی هزینه یک آزمایش معمولی تعیین والدین نوزاد حدود 400000 تومنه (ماکارهایی مشابه اون رو با هزینه 5000 تومن انجام می دیم!!!) مسلما پیدا کردن عامل احتمالی کمبود در این کودک هزینه های سرسام آوری خواهد داشت. بهتره کمی از اون پول های بی زبانی رو که صرف فوتبالیست های بی مصرف می کنن برای درمان این بنده خدا صرف بشه...
نکته جالب سالم بودن تقریبی پوست صورتش هست!
*********************************************************
از تمام این ها گذشته احتمالا بیماری این طفل پمفیگوس هست
پمفیگوس(به انگلیسی Pemphigus) از واژه یونانی pemphix بمعنی تاول و حباب مشتق شده و از بیماریهای نادر پوستی، با علت نقص در سیستم ایمنی بدن محسوب شده، پوست و غشاهای مخاطی را در بر میگیرد.
علت دقیق بیماری هنوز شناخته نشده، اما آنچه در این بیماری رخ میدهد را میتوان به از دست رفتن چسبندگی بین لایههای شاخی پوست(کراتینوسیت) تعریف نمود.
علت شناسی
بین سلولهای پوستی، انواع پیوند بین سلولی وجود دارد که یکی از آنها دزموزوم نام دارد. در پیوند دزموزوم، گروهی پروتئین با نام دزموگلین (Desmoglein) نقش چسب بین سلولها را بازی میکنند. در بیماری پمفیگوس، سیستم ایمنی بدن، گروه پروتئین دزموگلین را هدف گرفته و پیوند بین سلولی دزموزوم از بین میرود.به دنبال از بین رفتن پیوند چسب گونه بین سلولی یا همان دزموزوم، زخمهایی در اپیدرم ایجاد شده و به همان علت، مایع میان بافتی به زیر پوست نفوذ کرده و ایجاد تاول میکند.
انواع پمفیگوس
بسته به عمق پیوندهای گسسته شده و نوع نقص ایمنی، سه نوع پمفیگوس وجود دارد.لازم به یادآوری است در تمام موارد نقش ایمنوگلوبین جی IgG مشهود است.
- پمفیگوس وولگاریس(Pemphigus Vulgaris) که ۷۰ درصد موارد این بیماری را در بر میگیرد.
- پمفیگوسفولیکوس (Pemphigus foliaceus) که نوع خوشخیم این بیماری است و در لایه سطحی پوست ایجاد میشود.
- پمفیگوس نئوپلاست (paraneoplastic pemphigus) کمترین آمار موجود ولی نوع بدخیم بیماری.
تشخیص دقیق بیماری به عهده متخصص پوست(درماتولوجیست) بوده و علاوه بر علائم ظاهری زخم و بثورات و تاول، با آزمایشهای تشخیصی سیتولوژی، نمونه برداری پوست و ایمنوفلورسنس (Immunofluorescence)مورد نیاز است.
داروهای مرتبط
پس از تشخیص، پر کاربردترین داروها شامل سیتوکینها(انواع اینترفرون و اینترلوکین)، انواع داروهای ضد التهاب غیر استروئیدی، آنتی بیوتیک (پنیسیلین و مشتقات)، انواع بتا بلاکر، مهارکننده های آنژیوتانسین(ACE inhibitor)، هورمون پروژسترون و آنتاگونیست های کلسیم میباشد.
++++++++
بيماري پمفيگوس يك بيماري خود ايمني است كه بدن بر عليه يك پروتپين خاص در پوست آنتي بادي توليد ميكند و در ناحيه درگير تاول ايجاد ميشود. درمان آن با داروهاي كورتون و داروهاي پايين آورنده سيستم ايمني است. درمان بايد بصورت داپم مصرف شود و با بهبودي دارو را بطور تدريجي كم ميكنيم. شدت بيماري با استرس رابطه مستقيم دارد. در صورت عدم مصرف دارو اين بيماري متاسفانه بيمار را ناتوان ميكند ولي با مصرف منظم دارو و رعايت اصول بهداشتي بيمار مانند افراد سالم ميتواند از زندگي بهره ببرد.
پمفیگوس وولگاریس
پمفیگوس بیماری افراد میانسال است که عمدتا در دهه 5 ام و یا 6 ام بروز میکند. اما بندرت در کودکان و افراد مسن نیز دیده می شود. هر دو جنس را به یک میزان مبتلا میکند.. هر چند که در سنین زیر 20 در زنان شایع تر است. این بیماری انتشار جهانی دارد.. با این وجود پمفیگوس ولگاریس بر خلاف پمفیگوس فولیاسه در بین یهودیان و احتمالا در نژاد های مدیترانه ای شایع تر می باشد. در بیشتر مطالعات جمعیتی شیوه پمفیگوس وولگاریس بیشتر از فولیاسه بوده است. موارد فامیلی بندرت گزارش شده است.
در بیش از نصف بیماران مبتلا به پمفیگوس ضایعات دهانی اولین تظاهر بیماری بوده که ممکن است برای چندین ماه قبل از بروز ضایعات پوستی وجود داشته باشند. تاول سالم در دهان بندرت دیده می شود اما خراشیدگی های دردناک که ترمیم آهسته دارند
و از قسمت محیطی خود با ریزش اپی تلیوم گسترش می یابند شایع هستند. ضایعات ممکن است به سطح خارجی لب ها گسترشیابند و کراست های شکاف دار ضخیمی روی سطح خارجی لب ها تشکیل دهند. در موارد شدید, اپی تلیوم حفره دهان بطور کامل
دچار ضایعه شده و با درد شدید داخل دهان همراه است که بخصوص با غذا خوردن بدتر می شود.در گیری حلق و حنجره باعث اشکال در بلع و خشونت صدا میگردد. ابتلای بالینی مری در برخی موارد ممکن است وجود داشته باشد. سایر سطوح نیز ممکن است درگیر شده و زخم های اولیه در ناحیه والو یا ملتحمه می تواند موجب مراجعه اولیه بیمار به متخصص زنان یا چشم شود. ضایعات سرویکس و مخاط رکتوم نیز گزارش شده است.
مرحله تاولی منتشر در بیشتر موارد حدود 5 ماه یا بیشتر بعد از شروع ضایعات دهانی رخ میدهد.ضایعه اصلی در پوست , تاول نسبتا شل با دیواره نسبتا نازکی است که سریعا پاره شده و منجر به تشکیل اروزیون گسترده می گردد. نواحی اروزیون با سرعت و به طور نسبی با دلمه پوشیده شده اند, تمایل اندکی برای ترمیم دارند و از طریق پیوستن به یکدیگر افرایش حجم پیدا میکنند. تاول های پمفیگوس محتوی مایع شفاف یا چرکی می باشند, و روی پوست به ظاهر نرمال به وجود می آیند. نواحی شایع عبارتند از صورت, تنه, نقاط تحت فشار, کشاله ران, وزیر بغل هستند. در این مرحله اپیدرمی را که نرمال به نظر میرسد ممکن است بتوان به وسیله فشار لغزشی یک انگشت از زیر پوست زیر ضایعه جدا نمود, هر چند که ممکن است که این پدیده در پمفیگوس فولیاسه شایع تر باشد. ترمیم ضایعه بدون اسکار بوده, اما رنگی شدن روی اسکار شایع است. ضایعات موجود در نواحی چین های پوستی ممکن است تشکیل گرانو لاسیون وژتاتیو دهند که این حالت به ویژه در طی زمان با کورتون ها بروز می نماید. بیماران مبتلا به این بیماری حال عمومی نسبتا بدی دارند.
پمفیگویئد تاولی
این حالت بیماری افراد مسن است و متوسط سن شروع بیماری بین 75-65 است.اما این بیماری می تواند در افراد زیر 40 سال و حتی کودکان نیز بروز کند. در زن و مرد به یک میزان اتفاق می افتد و هیچگونه تمایلی برای گروه های نژادی یا جغرافیائی
خاصی در آن وجود ندارد.تاول ها می توانند بر روی پوست قرمز شده یا پوست سالم بروز کنند و یا همراه با ادم زیر جلدی باشند.تاول ها, سفت و گنبدی بوده قطر آنها ممکن است تا 6 سانتی متر هم برسد. تاول ها عمدتا در سطح فلکسور اندام ها و قسمت مرکزی شکم ظاهر می شوند. محتوی آنها معمولا اگزودای سفید می باشند و ممکن است برای چندین روز سالم باقی بمانند و محتوی آنها در نتیجه انعقاد فیبرین ژله مانند می شود.
تاثير استفاده از شيوه درمان پالس در بيماري پمفيگوس بيشتر است
يافتههاي تحقيق چاپ شده در مجله دانشگاه علوم پزشكي نشان ميدهد استفاده از روش پالس نسبت به شيوه كلاسيك در درمان بيماري پمفيگوس ولگاريس موثرتر است.
بيماري پمفيگوس ولگاريس شايعترين شكل پمفيگوس در سرتاسر جهان از جمله ايران است كه در صورت فقدان تشخيص و درمان به موقع در ۱۰۰درصد موارد منجر به مرگ ميشود.
در اين تحقيق اثر درمان كلاسيك (كورتون خواراكي همراه باايموران خوراكي) نسبت به تاثير روشهاي درماني پالس سيكلوفسفاميد و پالس كورتيكو استروييد در درمان بيماري مذكور مقايسه شده است.
تحقيق فوق براساس كارآزمايي باليني شاهددار تصادفي با ماهيت طولي انجام گرفته و بيماراناز مهر ماه ۷۵تا آبان ۸۱شمسي مورد مطالعه قرار گرفتند.
يافتههاي اين تحقيق نشان ميدهد از ۶۰بيمار درمان شده به روش كلاسيك ۳۷ بيمار معادل ۶۱/۴درصد بهبودي كامل و ۱۶بيمار معادل ۲۸/۷درصد بهبودي نسبي حاصل كردند.
يافتههاياين تحقيق حاكياست كه همچنين از ۲۵بيمار درمان شده به روش پالس ۲۴نفر معادل ۹۶درصد بهبودي كامل داشتهاند.
بر اساس يافتههاي اين تحقيق، ميانگين مدت زمان بستري در بيماران درمان شده به روش كلاسيك با ۴۲روز در برابر ۱۶روز شيوه پالستراپي ، بيشتر بوده است.
محققان اين مطالعه نتيجه گرفتهاند كه بكارگيري شيوه پالستراپي در درمان بيماري پمفيگوس ولگاريس نسبت بهشيوه كلاسيك درمان اين بيماري علاوهبر تاثير بيشتر عوارض جانبي كمتري نيز دارد.
+++++++++++++++
پمفیگوس
بیماری پمفیگوس یک بیماری اتوایمون تاولی پوست است . علت آن ناشناخته است . شایع ترین سن شروع علائم دهة چهارم و پنجم عمر می باشد . علت اصلی این بیماری هنوز شناخته نشده ولی همراهی آن با بعضی بیماریها نظیر میاستنی گراو و یا مصرف بعضی داروها نظیر پنی سیلامین به اثبات رسیده است . وجه مشخصه این بیماری از نظر بالینی تاول های اینترا اپیدرمال است که بعلت آکانتولیز ایجاد می شود آکانتولیز عبارتست از جدا شدن سلول های اپیدرم از هم بدلیل آسیب دیدگی یا غیر طبیعی بودن مادة بین سلولی .
تاول بعلت از بین رفتن پیوستگی داخل اپیدرمی یا چسبندگی بین درم و اپیدرم ایجاد می شود که میتواند همراه با تجمع مایع باشد .
*
عوامل از بین رفتن چسبندگی بین درم و اپیدرم عبارتند از :
اختلالات ساختمانی سلول های اپیدرم به صورت ارثی یا اکتسابی .
تغییرات نئوپلاستیک
عوامل شیمیایی
واکنش های ایمونولوژیک یا لیز سلولی
در بیماری پمفیگوس جدا شدن سلول ها از یکدیگر توسط اتو آنتی بادیهایی صورت می گیرد که بوسیله سیستم ایمنی ساخته می شوند و مستقیما علیه آنتی ژنهای پمفیگوس وارد عمل می شوند .
*طبقه بندی :
پمفیگوس را می توان به دو دسته پمفیگوس و لگاریس ( عمقی ) و پمفیگوس فولیاسه ( سطحی ) تقسیم کرد .
در پمفیگوس و لگاریس تاول ها در قسمت عمق اپیدرم درست بالای لایه بازال پیدا می شوند .
در پمفیگوس فولیاسه تاول ها در ناحیه گرانولر می باشد وضایعات به سطح پوست محدود می شود .
گرفتاری موکوس دهان به ندرت وجود دارد و این نشانة افتراق از پمفیگوس و لگاریس است .
*ایمونولوژی :
وجه مشخصه پمفیگوس یافتن اتوآنتی بادی از نوع IgG بر علیه سطح سلولی کراسیتولیتها می باشد. در خون بیش از ۷۵% بیماران مبتلا به پمفیگوسIgG ضد سطح سلولهای اپیتلیال دیده می شود . یافته های ایمونوفلورسانس مستقیم و غیر مستقیم در P.V و P.F کاملا مشابه یکدیگر است . در پمفیگوس اریتماتوز که شکل لوکالیز ، P.F است در IIF در غشاء پایه منطقه ای از پوست که دچار اریتم است علاوه بر IgG ، یافت می شود .
*روش های تشخیص :
تزانک تست Tzanck Test دیدن آکانتولیز درسلولهای لایه اپیدرم .
بیوپسی از پوست .
DIو IIF دیدن IgG در خون و اپیدرم ـ رسوب ایمونوگلو بولینها دیده می شود.
*علائم بالینی :
ضایعات پمفیگوس و لگاریس بندرت خارش دارد ولی اغلب دردناک است . ضایعة اولیه یک تاول شل است که در هر نقطه از سطح پوست ممکن است ظاهر شود . این تاول ها شکننده بوده ، و به همین دلیل ممکن است گسترش یابند . علامت نیکو لسکی مثبت است یعنی بافشار تاول دیده میشود که ضایعه از طرف محیط به پوست ظاهرا سالم اطراف گسترش می یابد .
اکثر بیماران در ابتدا دچار ضایعاتی در دهان می شوند که به شکل سائیدگیهای نامنظم و دردناک بوده و به سادگی خونریزی کرده و به کندی بهبود می یابد . تاول های پوستی بزرگ پاره شده و مناطق سائیده ، و دردناکی را به جا می گذارند که همراه با تراوش و ترشحات خشک شده می باشد ـ از ترشح سرم و تاول ها بوی زننده مشخصی متصاعد می شود .
*مراقبت و درمان :
تحت کنترل در آوردن هر چه سریعتر بیماری
پیشگیری از دفع سرم و بروز عفونت ثانویه
پیشبرد اپیتلیال سازی مجدد پوست ( اپی تلیزاسیون )
کورتیکوستروئیدهای خوراکی اولین خط درمان هستند . در بعضی از انواع بیماری ، بیماری با دوز متوسط کورتیکوستروئید قابل درمان و کنترل می باشد . کورتیکوستروئیدها در دوزهای بالا به منظور کنترل بیماری و خالی کردن پوست از تاول است . کورتیکوستروئیدها با غذا یا بلافاصله بعد از آن و همراه آنتی اسید باید داده شود .
بررسی روزانه وزن ـ اندازه گیری BP ـ چک قندخون و کنترل V/S لازم است .
داروهای ایمنوسا پرسیو مثل آزاتیوپرین یا ایموران ـ سیکلوفسفاید ( سیتوکسان Cytoxan) برای کمک به کنترل بیماری و کاهش مقدار استروئیدهای مصرفی داده می شود .
پلاسمافورز(Plasmaphoresis) ـ برای کاهش سطح آنتی بادیها .
سایر روش های درمان ـ داپسون ـ داروهای ضد مالاریا ـ سیکلوسپورین ها ـ فتوکموتراپی .
*تشخیص های پرستاری :
درد در حفره دهان مربوط به تاول و نکروز
صدمه به تمامیت پوست بدلیل تاول زایی و سائیدگی
عفونت بدلیل فقدان سد حفاظتی پوست و مخاط
کاهش حجم مایعات و به هم خوردن تعادل الکترولیتها به علت اتلاف مایع بافتی .
اضطراب و عدم تطبیق مؤثر به علت ظاهر پوست .
* اقدامات مراقبتی و درمانی:
برطرف کردن درد و ناراحتی دهان :
رعایت دقیق بهداشت دهان برای کمک به تولید مجدد سلول های اپی تلیوم ـ استفاده از محلول های دهانشویه برای تسکین مناطق زخمی ـ چرب کردن لبها ـ بخار آب سرد برای مرطوب کردن
برای حفظ هیدراسیون مصرف مایعات سرد و غیر محرک مثل آب سیب و انگورتوصیه می شود برای حفظ وضعیت تغذیه ای دادن وعده های کوچک غذا و مکرر حاوی پروتئین و کالری مفید است.
اگر بیمار توانایی غذا خوردن نداشته باشد از روش Total parenteral Nutrition ( TPN) استفاده شود .
مراقبت از پوست
پانسمانها با حمام های سرد و مرطوب اثر تسکین دهنده و حفاظتی دارند . در بیمارانی که ضایعات وسیع و دردناک دارند قبل از شروع مراقبتهای پوستی باید مسکن داده شود . مناطق بزرگ تاول دار بوی خاصی دارد که با کنترل عفونت ثانویه این بو کاهش می یابد . پس از حمام باید پوست را خشک کرد و با استعمال یک پودر غیر محرک توانایی حرکت راحت بیمار در بستر را ایجاد نمود . نوار چسب هرگز نباید روی پوست استفاده کرد زیرا امکان افزایش تاول ها وجود دارد .
*کنترل عفونت
بعلت اختلال در عمل حفاظتی پوست فرد بیمار مستعد عفونت می شود . خود تاول نیز استعداد عفونی شدن دارد و ایجاد سپتی سمی نیز بدنبال آن ممکن است . برای پیشگیری از عفونت پوست باید تمیز باشد . بافتهای مردة آن پاک شود . عفونت علت اصلی مرگ است . بدلیل تغییر یا پوشانده شدن علایم عفونت بوسیله کورتیکو ستروئید ها باید ناچیز ترین شکایات مورد بررسی قرار گیرد .آنچه که باعث مرگ ومیر در بیماران میشود عفونت است.
V/S و T باید ثبت شود و بیمار از نظر لرز بررسی شود . آزمایشات کشت میکروبی صورت گیرد . کارکنان امور درمانی باید روش های صحیح شستشوی دست را بکار ببرند . کارگران خدمات برای گردگیری از کهنة نم دار وزمین شوی مرطوب استفاده کنند .
*تعادل الکترولیتها
کاهش Nacl مسئول بسیاری از نشانه های سیستمیک ناشی از این بیماری بوده که با تزریق سرم فیزیولوژی درمان می شود . مقادیر زیادی پروتئین و خون از مناطق برهنه پوستی دفع می شود برای حفظ حجم خون و غلظتهای پلاسمایی پروتئین و Hb ممکن است از درمان با اجزاء خون استفاده شود.
*کاهش اضطراب
بیمار نگرانیهای طبیعی دارد که ممکن است با توجه مناسب تیم درمانی کاهش یابد . به بیمار فرصت اظهار نگرانیها ـ ناراحتیها و احساسات نا امیدانه اش داده شود . توجه به نیازهای روانی بیمار و دادن آموزش به بیمار و خانواده اش ـ ترتیب دادن ملاقاتهای بیشتر و طولانی با نزدیکان اثر تقویت کنندة روحی دارد .
جهت کاهش اضطراب مشاورة روانپزشکی انجام شود .
*آموزش به بیمار پمفیگوس
پمفیگوس یک بیماری غیر عفونی و غیر مسری است و درمان آن طولانی می باشد و لیکن با رعایت نکات توصیه شده قابل کنترل است : درمان شما بر سه اصل استوار است : ۱) مصرف صحیح دارو
۲) رعایت کامل بهداشت ۳) رعایت رژیم غذائی مناسب
*چند نکته:
پرهیز از تنشهای روحی روانی و عاطفی اصل اساسی درمان شماست
دقت در مصرف دقیق و منظم داروها ( کورتون ، ایموران و … )
پرهیز جدی از قطع ، کاهش و یا افزایش خود سرانه میزان دارو
پرهیز از مصرف داروها بخصوص کورتن با معده خالی
بعلت مصرف کورتون احساس گرسنگی بیشتری دارید با مصرف مواد پرحجم
(میوه ، سبزیجات و لبنیات بدفعات زیاد ) گرسنگی را کنترل نمائید .
در صورت استفاده از شربت معده ، یک ساعت بعد از مصرف کورتون شربت معده استفاده شود .
داروهایی مثل آلندرونات و استئومد، آمپول ویتامین D و … برای جلوگیری از پوکی استخوان تجویز میشود . آنها را زیر نظر پزشک بطور مرتب مصرف نمائید .
نحوه مصرف آلندورانات (استومد) :داروناشتا همراه با دوونیم لیوان آب میل شودهمچنین تا نیم ساعت دراز نکشید و پیاده روی نمایید. از عوارض شایع آلندرونات تحریک ازوفاژ می باشد.
بیماری شما غیر عفونی و غیر مسری است و هیچ خطری متوجه خانواده و نزدیکان شما نمی باشد .
از تماس با افرادی که مبتلا به بیماری مسری و عفونی هستند ( حتی سرماخوردگی ) خودداری نمایید ( مقاومت شما به علت مصرف کورتون و داروهایی چون ایموران … کمتر میباشد) .
پرهیز از دستکاری ضایعات و ایجاد زخم و جراحت در پوست و مخاط .
پیشگیری از عفونت دهان و دندان و شستشوی کامل دهان بعد از هر بار تغذیه
( غرغره با بیکربنات ) .
شستشو و حمام روزانه با آب ولرم و با صابون و شامپوی ملایم ( با نظر پزشک )
پوست را با حوله نرم و با ملایمت کامل خشک نمائید .
کنترل روزانه و ثابت نگهداشتن وزن بدن ( پرهیز از چاقی )
انجام مرتب ورزشهای سبک و پرهیز از خستگی مفرط و کارسنگین
رژیم غذایی شما باید حاوی پروتئین فراوان ( تخم مرغ ، گوشت ، ماهی ، حبوبات و مرغ … ) لبنیات فراوان ( شیر، ماست ) مایعات کافی میوه و سبزیجات متنوع باشد .
رژیم غذایی شما باید کم کربوهیدرات ، کم نمک و کم چربی باشد ( محدودیت کامل مواد قندی و نشاسته ای ) .
غذا به مقدار کم و دفعات میل شود .
دقت کامل در شستشوی و ضد عفونی مواد خوراکی (میوه و سبزیجات … )
در صورت بروز علائمی چون ناراحتی گوارشی ، خونریزی معده ، خون در مدفوع ، تب ، دردهای استخوانی ، درد قفسه سینه به پزشک معالج خود اطلاع دهید .
کنترل فشار خون و انجام آزمایشات دوره ای توصیه شده توسط پزشک
پرهیز از حاملگی در طول درمان
جوشگاه تاولها به مرور زمان از بین می رود
بيماري پوستي تاولي "پمفيگوس ولگاريس" با روشهاي جديد قابل درمان است
عضو هيات علمي دانشگاه علوم پزشکي تهران گفت: بيماري پوستي تاولي پمفيگوس ولگاريس با روشهاي جديد قابل درمان است.
دکتر کامران بليغي متخصص پوست و مو در حاشيه برگزاري همايش ويژه متخصصين پوست در گفت و گو با ايرنا گفت: در بين کشورهاي مختلف، ايران بيشترين ميزان شيوع اين بيماري را دارد.
وي ادامه داد: هم اکنون حدود دو هزار بيمار مبتلا به پمفيگوس در بيمارستان رازي که بزرگترين بيمارستان پوست کشور است تحت درمان قرار دارند.
وي اضافه کرد: آمار دقيقي از تعداد مبتلايان به اين بيماري در دست نيست، اما بطور تقريبي چهار تا پنج هزار نفر درايران مبتلا به اين بيماري التهابي پوستي هستند.
اين متخصص پوست تصريح کرد: پمفيگوس يک بيماري پوستي تاولي کشنده است و زماني بروز مي کند که بدن بيمار آنتي بادي هايي را توليد کند که به پروتئين هاي سلول هاي خودي حمله مي کنند و سلول هاي پوست را که بطور طبيعي به هم متصل هستند از هم جدا مي کند.
عضو هيات علمي دانشگاه علوم پزشکي تهران يادآور شد: ضايعات اين بيماري التهابي پوست در قسمت هاي مختلف بدن و صورت و دهان ظاهر مي شود.
وي با بيان اينکه اين بيماري، بيماري سختي است و در صورت عدم درمان به مرگ فرد مي انجامد، گفت: اين دسته از بيماران به خاطر ايجاد ضايعات بد شکل ، ظاهري زشت پيدا مي کنند و همچنين اين ضايعات همراه با بوي بدي مي باشد که در نهايت منجر به طرد شدن بيمار از اجتماع مي شود.
اين متخصص پوست با اشاره به اينکه درمان اين بيماري پيچيده و سخت است، ادامه داد: هم اکنون درمان هاي جديدي براي درمان بيماران مبتلا به پمفيگوس ايجاد شده است، اما با وجود درمان هاي جديد، همچنان قدم اول و مهم در درمان، استفاده از روشهاي کلاسيک و داروهاي کورتوني است.
وي در خصوص ميزان شيوع اين بيماري گفت: از هر يک ميليون نفر ده نفر به اين بيماري تاولي پوستي مبتلا مي شوند.
هر صبح و شب خداوند را ملیاردها بار به خاطر نعمت هایی که به شما داده شکر کنید!
[="Purple"] نحوه ی یاری رسانی به معصومه کوچولو:
شماره کارت 6273533100563938 نزد بانک تجارت به نام قاسم بریسم.
همچنین برای دریافت اطلاعات بیشتر از وضع این دختر شش ساله می توانید با شماره 09163344202 به نام علی نواصر نیز تماس بگیرید.[/]
اطلاعات بیشتر در جام نیوز: http://www.jamnews.ir/Fa/Forms/Details/NewsDetail.aspx?NewsId=112920
اگه اسم مادرش و نام بیماریش که پزشکان تشخیص دادند رو بهم بگید شاید بشه با دعا درمانی از راه دور تا حدودی بهش کمک کرد!
اگه اسم مادرش و نام بیماریش که پزشکان تشخیص دادند رو بهم بگید شاید بشه با دعا درمانی از راه دور تا حدودی بهش کمک کرد!
سلام
سایت ها به اسم بیماری اشاره نکردن ولی ظاهرا " پمفیگوس " هست. بیشترین موارد ابتلای این بیماری هم در خوزستان ایران و اسرائیل هست!!! شاید چون عرب هستند و اعراب و یهود جد مشترک دارند! شاید!!!
نام مادرش هم جایی گفته نشده ولی نمیشه گفت "ام معصومه"؟؟؟ اسم پدرش قاسم هست
اگر نام بیماری که گفتم درست باشه، این بیماری درمان سختی داره ولی همین الان در تهران درمانش وجود داره و میشه این بنده خدا رو معالجه کرد. همت مسئولان رو می طلبه
دستهای سخاوتمند ایرانیان به کمک معصومه آمد/ امروز بستری شد
تاریخ انتشار : دوشنبه ۲۷ شهريور ۱۳۹۱ ساعت ۱۱:۵۶
بعد از انتشار گزارشی از وضع معصومه، دختری که هر روز شاهد جدا شدن پوست بدنش است، مردم استقبال فراوانی برای کمک به این دختر از خود نشان دادند. معصومه و خانواده اش در روستایی دور افتاده در شهرستان شوش زندگی می کردند که دسترسی چندانی به شهر نداشتند ولی وقتی این گزارش در مورد مشکلات جسمانی «معصومه بریسم» منتشر شد، ایرانیان از سراسر دنیا برای کمک مالی و تقبل هزینه های درمان و حتی اعزامش به خارج از کشور اعلام آمادگی کردند.
تماسها آنقدر بالا بود که امکان پاسخگوئی به همه تماسهای مردم از سراسر کشور مهیا نبود ولی کمکهای مردمی به خوبی به حساب «قاسم بریسم» پدر معصومه واریز شد به گونه ای که با هماهنگی خبرنگار مهر یک شنبه شب معصومه به همراه پدر و مادرش و یکی از افراد معتمد روستا با کمک یک فرد نیکوکار به نام آقای محمودی عازم تهران شدند تا در یکی از بیمارستانهای تخصصی تهران بستری شوند.
معصومه به همراه پدر و مادرش یکشنبه شب وارد فرودگاه اهواز شدند تا به تهران بروند. وقتی به همراه چند نفر از روزنامه نگاران استان برای دیدن آنها به فرودگاه رفته بودیم. معصومه در بغل مادرش بود ولی به محض اینکه وی را به زمین گذاشتند شروع به گریه کردن کرد زیرا هر نوع تماس با بدنش باعث درد شدید وی می شود.
هر چند پرواز آنها به جای ساعت 23 و 59 دقیقه یکشنبه با چهار ساعت تاخیر به سمت تهران پرواز کرد ولی با کمکهای مردم سرانجام معصومه برای اولین بار قرار است به صورت جدی تحت معالجه قرار بگیرد و این امر با کمک مردم به هیچ وجه میسر نمی شد.
امروز قرار است معصومه در بیمارستانی در تهران بستری شود تا برای اولین بار به صورت جدی و اساسی مورد معاینه و آزمایش پزشکی قرار بگیرد و پزشکان متخصص آن بیمارستان در مورد بیماری وی نظر نهایی را بدهند.
به هر حال در این مدت مردم به شکلهای مختلف احساسات خود را در مورد این دختر نشان دادند و حتی بیش از 30 نفر از ایرانیان مقیم آمریکا و سایر کشورهای اروپایی در تماسهایی جداگانه برای اعزام معصومه به آن کشورها و تقبل هزینه های درمانیش اعلام آمادگی کردند.
برخی مردم هم به صورت پیامک اعلام کردند که برای شفای این دختر دعا می کنند که این هم برای معصومه موثر است زیرا درمان بیماری وی به شدت سخت است و به گفته پزشکان معالجه این دختر شش ساله زمان بر و هزینه بر است به همین دلیل هنوز به کمکهای مردمی برای درمان وی نیاز است.
شاید جالب ترین پیامک در این خصوص را یک هموطن با پیش شماره 0914 ارسال کرد که گفت: «من آدم گناهکاری هستم و پولی برای کمک ندارم اما می توانم برای شفای این دختر دعا کنم». یک هموطن کرد هم گفت که طلاهایش خانمش را البته با رضایت وی فروخته و برای کمک به حساب قاسم بریسم واریز کرده تا برای درمان دخترش مصرف کند.
قاسم بریسم پدر معصومه در فرودگاه اهواز گفت: باورم نمی شود به این سرعت مقدمات اعزام دخترم به بیمارستانی در تهران فراهم شده و می خواهم از همین طریق از کلیه مردم ایران که با دعا و کمک مالی خود مقدمات بهبودی دخترم را فراهم کردند تشکر کنم.
وی عنوان کرد: اولین بار است که سوار هواپیما می شوم ولی احساسم برای خوب شدن دخترم تمام استرس این سفر را از من گرفته است. از خبرگزاری مهر که این دختر را در یک روستای دور افتاده دید و مشکلاتش را برای تمام مردم ایران بازگو کرد تشکر می کنم.
مادر معصومه نیز گفت: از همه مردمی که با کمک های مالی خود امکان اعزام دخترم به روستا را فراهم کردند تشکر می کنم. باور کنید کل روستای دوسلق غرق در خوشحالی است چون می دانند من و دختر و خانواده ام چقدر زجر کشیده ایم. از مردم ایران انتظار دارم برای شفای دخترم دعا کنند تا به سرعت خوب شود.
حیات چنانی عنوان کرد: امیدوارم هیچ مادری زجری را بابت دخترم کشیده ام را نکشد و با دلی شکسته برای بهبود همه بیماران ایران و افراد که مثل ما به علت فقر قادر به معالج نیستند دعا می کنم.
سر تاپاي معصومه پنج ساله زخمي است. شبيه فرشتهاي است كه ناگهان از آسمان روي زمين سقوط كرده و آب و هواي اين سياره به كالبد نحيفش نساخته كه همه تنش پراز زخمهاي عميق شده است؛ زخمهايي كه او از شدت دردشان حتي نميتواند روي پايش بايستد.
دردي مرموز هر روز به پوست نازك معصومه چنگ مياندازد و زخمي تازه روي آن به يادگار ميگذارد، دردي مرموز هر روز او را زنده زنده پوست ميكند، دردي مرموز آمده است تا جسم لاغرش را سلاخي كند و برايش مهم نيست كودك كوچك ما، آنقدر درد كشيده كه ديگر گوشتي به تنش نمانده و پوستش به استخوانهايش چسبيده و دندههايش حتي بيرون زده است.
پزشكان ميگويند بيماري معصومه نادر است، اما لاعلاج نيست. پدر و مادرش شنيدهاند كه در تهران پزشكان پوست ميتوانند بيماري دختركشان را معالجه كنند، اما دستشان آنقدر تنگ است كه حتي گذران زندگي عاديشان در روستاي دوسلق شهرستان شوش هم برايشان دشوار شده است تا چه رسد به اين كه فرشته زخم خوردهشان را بغل بگيرند و بياورند تهران تا پزشكان مرهمي روي زخمهايش بگذارند.
معصوم يعني بيگناه و معصومه، به اسمش ميآيد. او بيگناه است و شايسته اين همه درد كشيدن نيست. اگر شما ميتوانيد دردش را كم كنيد، درنگ نكنيد چون تن لاغر و شكستني او ديگر طاقت زخم خوردن ندارد.
خدارو شکر که داره ان شاالله درمان میشه...:Kaf::hamdel::Mohabbat:
سلام
البته این طفل خدا معصوم هست و رنجور و نیازمند کمک
ولی واقعیت این هست که در این کشور هزاران بیمار مشابه اون هم وجود دارن و دستشون هم به رسانه ها نمیرسه
مگه نه اینکه همین معصومه رو تا یکی دو هفته پیش کسی نمی شناخت؟
در تمام دنیا (منظورم ممالکی هستند که سرشون به تنشون بیرزه! نه مثلا کومور و گامبیا!) دولت وظیفه حمایت از این بیماران رو بر عهده داره. درسته که در ایران بهزیستی و کمیته امداد هستند ولی واقعیت این هست که این سازمان ها کارایی لازم رو به هیچ وجه ندارن
ای کاش دولت محترم به جای واردات بیخود (مثل یک و نیم میلیارد دلار وسایل آرایشی!!!! در هر سال، یک ملیارد دلار میوه از پاکستان و مصر و فرانسه و شیلی و ...!!!! و ....) بودجه خوب و یک سازمان کوچک ولی فعال رو برای رسیدگی به بیماران خاص تشکیل می داد! متاسفانه وزارت خانه ها و سازمان های دولتی ما جایی برای استخدام پسر خاله و برادر و خواهر مسئولانشون شدن و به شدت فربه و بی کفایت هستند!
اندک اندک به هم شود بسیار دانه دانه است غله در انبار
همراه خانواده به این کودک کمک مالی نمودم.....
نمی دانم چرا کاربران عزیز فکر می کنند که حتما باید کمک آنچنانی کنند!!
مگر برای صدقه و کمک کردن هم عدد خاصی تعریف شده است؟؟!!!
حتی یک ریال هم ارزش دارد......
صلوات زمانی ارزش دارد که به همراه حرکت باشد......و حرکت این است که کمک ما هر چند کم ، هر چند در حد یک کرایه تاکسی ، انجام شود..... خدای نکرده با وسوسه ابلیس شرمنده مقدار کمک نباشیم.. گام درست هر چند به نظر کوچک شرمندگی در پی ندارد..
از طریق سایت زیر اگر [="Red"]رمز اینترنتی[/] و [="Red"]CVV3 [/]کارت خودتون رو دارید به حساب آقای برسیم پدر معصومه کوچولو براحتی پول واریز کنید:
دیتا بانک شبکه ی مرجع اطلاعات بانکی هستش و فعلا چهاربانک [="Blue"]تجارت[/] , [="Magenta"]اقتصاد نوین[/] , [="DarkOrange"]پاسارگارد[/] و [="Green"]پست بانک [/]رو لینک دارد.
[="Red"] توجه داشته باشید از نقل و انتقالات اینترنتی در سایت هایی که[="SeaGreen"] Https[/] ندارند اکیدا خودداری کنید چراکه این سایت های به اصطلاح Fake و جعلی بوده و قصد ربودن رمز اینترنتی کارت شمارو دارند.[/]
اندک اندک به هم شود بسیار دانه دانه است غله در انبارهمراه خانواده به این کودک کمک مالی نمودم.....
نمی دانم چرا کاربران عزیز فکر می کنند که حتما باید کمک آنچنانی کنند!!مگر برای صدقه و کمک کردن هم عدد خاصی تعریف شده است؟؟!!!
حتی یک ریال هم ارزش دارد......
صلوات زمانی ارزش دارد که به همراه حرکت باشد......و حرکت این است که کمک ما هر چند کم ، هر چند در حد یک کرایه تاکسی ، انجام شود..... خدای نکرده با وسوسه ابلیس شرمنده مقدار کمک نباشیم.. گام درست هر چند به نظر کوچک شرمندگی در پی ندارد..
مگر برای صدقه و کمک کردن هم عدد خاصی تعریف شده است؟؟!!!
حتی یک ریال هم ارزش دارد...... [/]
[="times new roman"]سلام عليكم
يكي از دوستان ميگفت
عوارضي تهران قزوين يا تهران كرج يه زماني 950 تومان
خب چون گاهي پول خرد نداشتند اين 50 تومان را نميتوانستند به صاحبش باز گردانند.
آخر ماه پول هنگفتي شد. مثل اينكه حدود 10 يا 12 ميليون تواماني در حسابداري اضافه آمده بود.
اگر كثرت در پرداخت وجود داشته باشد اندازه مبلغ پرداختي اهميتش را از دست ميدهد.
لذا از پرداخت مبالغ كم نه ابائي داشته باشيم و نه ناكارآمد بدانيم .
كه ارزش اعمال به نيات است و بس
ان شا ء الله تعالي كه همواره موفق باشيد[/]
ياحق
سه شنبه، 28 شهريور 1391
معصومه بریسم دختری پنج ساله از شهرستان شوش است که از دوران نوزادی تا کنون مبتلا به بیماری ناشناخته پوستی است . این کودک هر روز شاهد جدا شدن پوست از بدن خود می باشد و طبق گفته پزشکان بیماری وی از بیماری های نادر است .
معصومه که به کمک خبرین توانست برای درمان عازم به تهران شود هم اکنون در یکی از هتل های تهران بسر می برد و با رجوع به بیمارستان رازی متاسفانه بیماری وی ژنتیکی شناخته شد و راه علاجی برایش یافت نشد.
سه شنبه، 28 شهريور 1391معصومه بریسم دختری پنج ساله از شهرستان شوش است که از دوران نوزادی تا کنون مبتلا به بیماری ناشناخته پوستی است . این کودک هر روز شاهد جدا شدن پوست از بدن خود می باشد و طبق گفته پزشکان بیماری وی از بیماری های نادر است .
معصومه که به کمک خبرین توانست برای درمان عازم به تهران شود هم اکنون در یکی از هتل های تهران بسر می برد و با رجوع به بیمارستان رازی متاسفانه بیماری وی ژنتیکی شناخته شد و راه علاجی برایش یافت نشد.
[="times new roman"] الهي رضائي برضاك تا رضاي خدا به چه باشد . توكل مومنين به اوست ولاغير كه طبابت و طبيب و دارو و اسبابند ولي او دليل است. اينها همگي معلولند و اوست علت و دليل يا شافي[/]
[="Teal"]متاسفانه بیماری وی ژنتیکی شناخته شد و راه علاجی برایش یافت نشد.
یعنی چه؟؟؟؟؟
یعنی با این همه پیشرفت علم.....هیچی؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟
ای خدا چقدر وحشتناک....تا آخر عمر باید چه جوری زندگی کنه این بشر!!!!!!!
داره مور مورم میشه! نمیتونم تحمل کنم ! بیچاره.....[/]
انشاءالله راهی پیدا میشه! نگران نباشید!
برخی بیماریهای لاعلاج قابل درمان هستند حتی اگر پزشکی درمانی برای آن نداشته باشد! نمونه اش درمان گیاهی تالاسمی مینور بود که در همین سایت بخش ازدواج و خانواده قرار دادم!
بنده حکیم فرقانی در مشهد رو می شناسم که تو درمان بیماریهای لاعلاج، بیمارانی داشته که بهبود پیدا کردند! از نازایی تا سرطان و ...
فوق پرستاری داره ولی گیاه درمانی میکنه!
حتی یه بار فردی بود که باید شیمی درمانی میشد ولی پزشکش گفته بود اول برو پیش حکیم فرقانی! اگه درمانی نداشت بیا شیمی درمانی کنیم!
دستوراتی برای شفای بیماریهای لاعلاج
دستور اول:
بنیت شفای مریض در یک جلسه و با طهارت، به تنهایی یا با کمک چند نفر 12000 بار بگویید:
أَمَّنْ یُجیبُ الْمُضْطَرَّ إِذا دَعاهُ وَ یَکْشِفُ السُّوء
در ضمن عدد کم و زیاد نشود وگرنه از نو باید انجام شود!!!
دستور دوم:
142000 صلوات بنیت شفای بیمار فرستاده و به روح حضرت علی اصغر علیه السلام هدیه نمایید
میتوانید از چند نفر اهل نماز استفاده کنید و عدد را بینشان تقسیم کنید!
در ضمن عدد کم و زیاد نشود وگرنه از نو باید انجام شود!!!
اگه خواستید انجامشون بدید یه تاپیک جدا بزنید شاید بهتر باشه! تا افراد بیشتری شرکت کنند!
کمکهای سخاوتمندانه ایرانیان به معصومه، دختری که با بیماری زجرآوری دست و پنجه نرم می کرد، باعث شد خنده برای اولین بار در طول زندگی روی لبان این دختر نقش ببندد و بعد از انجام پانسمان برای اولین بار بدون درد به خوابی عمیق فرو رود. به گزارش مهر، بعد از انتشار گزارشی در خصوص وضع بیماری معصومه بریسم دختر ساکن روستا دوسلق شهرستان شوش، ایرانیان از سراسر دنیا به کمک این دختر شتافتند به گونهای که این دختر با کمکهای مردمی و فرد خیری به نام محمودی، در همان روز بعد از انتشار گزارش به تهران و بیمارستان رازی اعزام و بستری شد. پزشکان در معاینات اولیه بیماری لاعلاجی به نام eb را در این دختر 6ساله تشخیص دادند که متاسفانه در سراسر دنیا به یک بیماری زجرآور، کشنده و بیدرمان مشهور است و ژن عامل این بیماری هنوز قابل مهار نیست. با وجود این، پزشکان نوعی پانسمان را برای این دختر تجویز کردند که هرچند هزینه بالایی دارد ولی با کمک مردم ایران و افراد خیر، این پانسمان با وجود درد فراوان روی بدن معصومه استفاده شد به گونهای که این دختر برای اولینبار در طول زندگی 6سالهاش روز سهشنبه، چند ساعت بدون درد را پشت سرگذاشت و به گفته مادرش برای اولین بار خنده بر لبان دخترش نقش بست. مادر این دختر اظهار کرد: معصومه شب قبل برای اولین بار به خواب عمیق رفت و مثل شبهای قبل که دم به دم ناله و گریه میکرد نبود، به گونهای که من و پدرش نیز در این شب راحت خوابیدیم و این از لطف سخاوتمندانه مردم ایران است که به کمک ما و دخترمان شتافتند و خنده را به دخترمان هدیه دادند. وی افزود: از وقتی معصومه پانسمان شده دیگر لباسهایش به تن پر از زخمش نمیچسبند و او احساس آرامش میکند. دکتر لاجوری پزشک معالجه معصومه نیز در خصوص بیماریاش گفت: وی به یک بیماری نادر به نام eb دچار شده است که نوعی بیماری ارثی، ژنتیکی و تاولزاست که پوست بدن افراد مبتلا به آن تاول میزند و در برابر کمترین برخوردی پوست از بدن جدا میشود. تنها میتوان با برخی پانسمانها برای این بیماران، کاری کرد که لباس به بدن آنها نچسبد و آنها دچار بیماریهای عفونی ناشی از جراحات فراوان نشوند. این پانسمان نه به راحتی ولی با کمترین درد ممکن از بدن جدا شده و باعث میشود کیفیت زندگی این افراد کمی بهبود یابد.
http://armandaily.ir/?News_Id=13771
سلام
بیمارانی مثل معصومه رو چرا برای شفا گرفتن نمیبرن پیش آقا امام رضا یا حضرت معصومه علیهم السلام،این بزرگوارا که این همه تا حالا شفا دادن و حاجت خیلی ها رو برآورده کردن مطمئنا این طفل معصوم با این وضعیت رو هم شفا میدن.
اطلاعات بیشتر در مورد اینبیماری با عنوان
اپیدرمولیز بولوسا
[="Arial Black"][="Navy"]سلام
114 صلوات
یک حمد به نیت شفا
و یک یس
هدیه من به معصومه معصوم و کوچولو[/]
اخه این طفل معصوم چه گناهی کرده که باید انقدر سختی بکشه؟ :god:
اللهم اشف کل مریض (به حق حضرت معصومه (س))
114 صلوات
اخه این طفل معصوم چه گناهی کرده که باید انقدر سختی بکشه؟
سلام علیکم
دوست بزرگوار این خیلی خوبه که شما اینقدر نگران اون بنده ی خدا هستین ولی ما حق اینو نداریم که از خدا شکایت کنیم باید راضی بود به رضایش . تا ناشکری نکرده باشیم .
اللهم شف کل مریض
[="Tahoma"][="Black"]باسلام خداوند را قسم می دهیم به مریض مصلحتی کربلا آقا امام سجاد علیه السلام به زودی به این عزیز شفای عاجل عنایت فرماید بنده نیز در این ختم صلوات شرکت می کنم. ممنون از خبر رسانی شما.[/]